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世界上第一位被诊断为自闭症患者的故事
新闻来源:    点击数:2159    更新时间:2019-04-02 11:08:49    收藏此页

每年的4月2日,是世界自闭症关注日。即将出版的新书《不同的音调:自闭症的故事》,由两位美国媒体人撰写,通过一系列自闭症的故事,回顾了一个世纪以来人们对自闭症的认识发展。澎湃新闻获得授权摘录其中部分,标题为编者所拟。

1935年,五朵加拿大姐妹花取代尼亚加拉大瀑布,成为游客们最为关注的加拿大标志。当年,为了凑热闹去瞧一瞧这五胞胎,每天都有6000多名游客沿着11号公路深入安大略省北部。彼时,按照安大略省政府的要求,五姐妹刚刚脱离农民父母的监护,被送进一家仓促建成并距农舍不远的“医院”进行抚养。那里修有室内卫生间,供了电,政府还聘请了一位专职医生与两位全职护士照顾她们,为她们提供“科学”的成长环境。

每天,女孩们都会被带往绿草茵茵的户外“游乐区”三次。几米开外,一群游客正等候她们的到来。他们会挤进一条覆有篷顶并安装了单向屏的特制观察拱廊。这样,女孩们便只闻喧闹,不见其人了。每当她们出现,游客中便会无一例外地响起一阵直冲天际的热情的唏嘘,继而转变为轻声细语、尖声叫喊以及人们在见到史上首次存活下来的同卵五胞胎时会报以的稀稀落落的掌声。去年5月的一天晚上,她们初临人世,大家都以为她们很快便会夭折。

由于在遗传领域极其罕见,异乎寻常的迪翁五胞胎在那一代人心中留下了不可磨灭的印象。她们拥有完全一致的染色体,代表了人类无与伦比的适应力。她们是当时世界上最著名的儿童。未来的英国女王会去拜访她们。美国演员梅·韦斯特(May West)、克拉克·盖博(Clark Gable)以及贝蒂·戴维斯(Bette Davis)也全都专程北上来此。阿梅莉亚·埃尔哈特(Amelia Earhart)【1】在踏上最后一次飞行之旅的6周前也曾来过这里,就更不用提成千上万来此度假的普通家庭了。没有人能将视线从她们身上移开,但是显然,也没有人觉得这种怪诞甚至残忍的安排有何不妥——她们被迫与父母分离并被隔绝在了其他孩子的生活之外。政府将她们圈禁在这里整整9年,其间只允许她们离开过3次。原本经济萧条的安大略省利用这种随机出现的新奇的生物学现象来创造旅游收入,带动了全省的经济发展。据估计,在这9年间,安大略省通过公开展览这些被称为“昆特兰”(Quintland)的女孩,新增了1.1亿美元的政府收入。

五胞胎的家庭也分得了一些财富。到了第二次世界大战中期,五胞胎的父亲通过起诉成功夺回了抚养权。终于一家团聚的时候,他已经拥有了一辆凯迪拉克。通过电影片约、独家采访与一系列广告代言,财富滚滚而来。五胞胎的面孔几乎占据了所有美国家庭的厨房——她们的形象出现在了日历、玉米糖浆瓶以及桂格燕麦片的包装盒上。在接下来的几年中,但凡逢年过节——平安夜、万圣夜、母亲节,报纸和杂志上就必定会出现关于迪翁五胞胎的最新消息。
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